El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras Ahora Ofrece Asistencia en Español

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras Ahora Ofrece Asistencia en Español

BETHESDA, Md., martes, 3 de febrero de 2004 - El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas del inglés), establecido por el National Human Genome Research Institute (NHGRI) de los Institutos Nacionales de Salud y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD), anunció hoy que ha ampliado su campaña destinada a facilitarle a las personas de habla hispana que aprovechen sus servicios gratuitos.

"El NHGRI se ha comprometido a asegurar que todos tengan acceso a información confiable sobre las enfermedades genéticas y raras", señaló Francis Collins, M.D., Ph.D., Director del NHGRI. "Estamos muy entusiasmados porque el GARD ya puede ofrecer estos recursos en español, y esperamos que la información demostrará ser de gran valor para los pacientes y sus familiares, así como para los proveedores de atención de salud que trabajan en las comunidades latinas."

El Director de la ORD, Stephen C. Groft, Doctor en Farmacia, añadió, "Este servicio no es más que el comienzo. El GARD está planeando campañas de divulgación en las comunidades latinas para asegurar que este servicio satisfaga las necesidades de todos los interesados y que la noticia sobre este centro de información se distribuya entre los proveedores de atención de salud y demás interesados de la comunidad."

El anuncio del nuevo servicio en español del GARD se hizo en una reunión patrocinada por el NHGRI, "Atrayendo el Interés de las Comunidades Latinas Hacia el Futuro de la Ciencia Genómica", en la que participaron líderes de organizaciones de atención de salud de la comunidad latina, representantes de grupos de defensa de la salud e investigadores de centros docentes y de la industria privada. Los participantes discutieron estrategias destinadas a lograr que las comunidades latinas participen más en todos los niveles de la investigación genética y genómica.

Hay más de 6,000 enfermedades genéticas y raras que afligen a más de 25 millones de americanos, pero muchas de ellas afectan a relativamente pocos individuos. Generalmente se considera que una enfermedad huérfana o rara afecta a menos de 200,000 individuos en los estados Unidos. Como resultado, la información sobre estos desórdenes raros puede ser limitada o difícil de localizar, especialmente en español. En sus intentos por ofrecer un mejor servicio a las comunidades latinas, el GARD ha contratado a especialistas en información que hablan el español y el inglés con soltura, para que contesten personalmente las preguntas de pacientes y sus familiares, de profesionales de atención de salud e investigadores biomédicos.

El público puede contactar a los especialistas en información de habla hispana, así como a otros funcionarios del GARD, enviando un mensaje electrónico a gardinfo@nih.gov o llamando a la línea gratuita del centro, al 1-888-205-2311, entre 12:00 p.m. y 6:00 p.m., hora del este, de lunes a viernes. También se pueden enviar solicitudes por teléfono de teletipo (TTY), fax o correo.

Los especialistas en información del GARD ofrecen a las personas que llamen información fidedigna sobre enfermedades específicas, extraída de fuentes de dominio público, entre ellas sitios confiables de Internet, folletos, artículos e incluso capítulos de libros. En este nuevo proyecto ampliado, la información se resumirá en español, y se evaluarán y listarán los sitios de Internet en español e inglés relacionados con enfermedades genéticas y raras.

Los expertos del centro de información aseguran que la información que proporcionan es actualizada y exacta. Sin embargo, el GARD no presta asesoramiento en genética ni ofrece pruebas de diagnóstico, referencias a profesionales, tratamiento o consejos médicos.

Cómo contactar el GARD

Por teléfono, de lunes a viernes, entre 12:00 p.m. y 6:00 p.m., hora del este:
Voz: 1-888-205-2311
Teletipo: 1-888-205-3223

Por correo electrónico o fax, disponible las 24 horas del día:
Correo electrónico: gardinfo@nih.gov
Fax: (240) 632-9164

Correo de EE.UU.:
The Genetic and Rare Diseases Information Center
P.O. Box 8126
Gaithersburg, MD 20898-8126

Para obtener información sobre cánceres raros, sírvase llamar al Servicio de Información del Cáncer (CIS), del Instituto Nacional del Cáncer, al número gratis (800) 4-CANCER.

Para mayor información, contactar a:
Geoff Spencer, NHGRI
Teléfono: (301) 402-0911
Correo electrónico: spencerg@mail.nih.gov